Ζώντας με τον αυτιστικό μου αδελφό, δυσκολίες, προκλήσεις αλλά και αξία ανεκτίμητη
Ο V.G. Cicirelli, στο βιβλίο του «Ο Μακροβιότερος Δεσμός: Ο Κύκλος Ζωής των Αδελφικών Σχέσεων», περιγράφει τη σχέση μεταξύ αδελφών ως εκείνη που διαρκεί περισσότερο από κάθε άλλη ανθρώπινη σχέση, γεγονός που την καθιστά μοναδική.
Γράφει o Μιχάλης Μάγκος
Πράγματι, στο πλαίσιο του αυτισμού, γνωρίζουμε πως μια καλή αδελφική σχέση βοηθάει τα μη αυτιστικά αδέλφια να αναπτύξουν ανθεκτικότητα, ωριμότητα, υπευθυνότητα, κοινωνικότητα και αυτοεκτίμηση, ενώ τα αδέλφια με αυτισμό, μέσω και εξαιτίας αυτής της σχέσης, έχουν καλύτερη αυτό-εικόνα, καλύτερες δεξιότητες κοινωνικής επικοινωνίας και σαφέστατα χαμηλότερα ποσοστά αίσθησης μοναξιάς.
Ωστόσο, σε μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε οικογένειες παιδιών με αυτισμό από την ομάδα του Ward B., με τίτλο «Εμπειρίες Αδελφών: Ζώντας με Νέους στο Φάσμα του Αυτισμού», οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν και πολλές δυσκολίες όπως άγχος, μελαγχολία, αλλά και χαμηλότερο γενικότερο αίσθημα ικανοποίησης για τη ζωή τους.
Αυτές οι δυσκολίες επιβεβαιώνονται και από νεότερες μελέτες, οι οποίες δείχνουν πως τα μη αυτιστικά αδέλφια επηρεάζονται αρνητικά ως προς την ποιότητα ζωής τους, παρουσιάζοντας αυξημένη επιθετικότητα και τάση για συγκρούσεις, αυξημένο άγχος και στρες, λιγότερο θετική στάση απέναντι στη σχέση με τον αδελφό ή την αδελφή που πάσχει από τη διαταραχή, μειωμένη ψυχολογική ευημερία και μειωμένη αντίληψη κοινωνικής υποστήριξης.
Μάλιστα, μελέτες έχουν δείξει πως τα μη αυτιστικά αδέλφια έχουν αρκετά περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν κάποια συναισθηματική διαταραχή όπως άγχος ή κατάθλιψη σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, ενώ επίσης σε μεγαλύτερο ποσοστό θα αναζητήσουν σε κάποια φάση της ζωής τους να κάνουν ψυχοθεραπεία.
Επιπλέον, πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι η ανατροφή μέσα σε μια οικογένεια όπου υπάρχει άτομο με αυτισμό μπορεί να οδηγήσει τα μη αυτιστικά αδέλφια σε αυξημένο αίσθημα ευθύνης, καθώς και σε ανησυχίες για το μέλλον του αδελφού/της αδελφής με αυτισμό και τον ρόλο που θα χρειαστεί να αναλάβουν στο μέλλον, όταν οι γονείς δεν θα είναι πλέον σε θέση να προσφέρουν υποστήριξη ή μετά τον θάνατό τους.
Αυτό το άγχος το έχουμε συναντήσει πολλές φορές στο κέντρο μας, στα πλαίσια ατομικής ή οικογενειακής θεραπείας, όπως στην περίπτωση της Μαρίας. Η Μαρία, 14 ετών, έχει έναν μεγαλύτερο αδελφό στο φάσμα του αυτισμού, και στην ερώτησή μου σχετικά με τις ανησυχίες της για το μέλλον, η απάντησή της ήταν άμεση, αυθόρμητη και ξεκάθαρη:
«Με αγχώνει η σκέψη πως κάποια ημέρα θα πρέπει να φροντίζω εγώ τον αδελφό μου και δεν ξέρω αν θα μπορώ να τα καταφέρω όσο καλά το κάνουν οι γονείς μου σήμερα».
Μελέτες έχουν επίσης υπογραμμίσει πως στα μη αυτιστικά αδέλφια ενδέχεται να επικρατούν συναισθήματα απογοήτευσης, που απορρέουν από την αίσθηση ότι οι γονείς δίνουν μεγαλύτερη προσοχή στο παιδί με αυτισμό, λόγω των πολυάριθμων αναγκών του, αλλά και εξαιτίας του συναισθηματικού βάρους που βιώνουν οι γονείς.
Αντίστοιχα με την περίπτωση της Μαρίας, ο Αλέξανδρος, 28 ετών, επίσης με αδελφό στο φάσμα, είχε έρθει στο κέντρο μας για ατομική ψυχοθεραπεία με αίτημα ένα έντονο εσωτερικευμένο άγχος. Κατά τη διάρκεια μιας συζήτησης που είχαμε σχετικά με την παιδική του ηλικία, μου ανέφερε αφοπλιστικά:
«Είχα μπει αναγκαστικά λίγο στον αυτόματο. Έβλεπα πόσο ταλαιπωρούνται (οι γονείς μου) με τον αδελφό μου και προσπαθούσα να μην τους επιβαρύνω με τα δικά μου. Έτσι έμαθα να κρατάω τα προβλήματά μου μέσα μου και να βρίσκω άλλους τρόπους να τα αντιμετωπίζω».
Οι προαναφερθείσες δυσκολίες σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να θεωρηθούν ως οι μόνες, αλλά και καθόλου βέβαιο πως απαραίτητα θα προκύψουν.
Επίσης, είναι λανθασμένο να θεωρούμε ότι κάθε συναισθηματική ή συμπεριφορική δυσκολία που αντιμετωπίζει ένας αδελφός ή μία αδελφή πρέπει απαραίτητα να οφείλεται στην ύπαρξη ενός αδελφού/ής με αυτισμό.
Ωστόσο, οι δυσκολίες αυτές μπορούν να ξεπεραστούν και να προληφθούν – χρειάζεται, όμως, ειδικά από τους γονείς μια διαρκής εγρήγορση και ετοιμότητα. Είναι σημαντικό οι γονείς, όσο μπορούν, να βρίσκονται κοντά στα μη αυτιστικά τους παιδιά και να τα ενθαρρύνουν να εκφράζουν τα συναισθήματα και τα προβλήματά τους.
Ένα παιδί που δεν δημιουργεί προβλήματα (όπως στην περίπτωση του Αλέξανδρου) δεν σημαίνει απαραίτητα πως δεν έχει προβλήματα, και συνεπώς σε κάθε αδελφό ή αδελφή ατόμου στο φάσμα αξίζει να του δοθεί χώρος και χρόνος ώστε να μπορεί να εκφράζει και να λαμβάνει βοήθεια και προσοχή, τόσο για τα δικά του προσωπικά θέματα και ανησυχίες, όσο και για ό,τι βιώνει μεγαλώνοντας δίπλα σε έναν αδελφό ή μία αδελφή στο φάσμα.
Επίσης, η πρώιμη και συνεχής υποστήριξη από οικογενειακούς θεραπευτές με εξειδίκευση στον αυτισμό είναι σημαντική και ωφέλιμη.
Οι οικογενειακοί θεραπευτές – και ειδικότερα οι συστημικοί – βλέπουν την οικογένεια ως ένα σύστημα που αλληλοεπιδρά, χωρίς απαραίτητα να ξεχωρίζουν ένα μέλος από τα υπόλοιπα.
Έτσι, φροντίζουν να συμπεριλάβουν στη θεραπεία τα αδέλφια των μελών της οικογένειας με αυτισμό, δίνοντάς τους την κατάλληλη προσοχή, καθοδήγηση και φροντίδα, στοχεύοντας στην ψυχοσυναισθηματική και ψυχοκοινωνική ενίσχυσή τους, καθώς και στην ανάπτυξη στρατηγικών για την καλύτερη εμπλοκή στην αδελφική σχέση.
Τέλος, η σωστή γνώση και η καλή κατανόηση της διαταραχής του αδελφού/ής επηρεάζει τη μεταξύ τους σχέση – ειδικά όταν αυτό ξεκινά από μικρή ηλικία και γίνεται συστηματικά – ενώ μειώνει το άγχος και την ανησυχία τους.
Συμπερασματικά, τα αδέλφια ατόμων στο φάσμα συχνά βιώνουν έντονες στρεσογόνες συνθήκες και δυσκολίες ήδη από την παιδική ηλικία, ενώ κατά την ενηλικίωση καλούνται πολλές φορές να αναλάβουν τον ρόλο του φροντιστή. Γι’ αυτό, είναι απαραίτητη η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση τόσο των γονέων όσο και της επιστημονικής κοινότητας.
Ειδικότερα για εμάς τους θεραπευτές που εργαζόμαστε με οικογένειες όπου υπάρχει μέλος στο φάσμα, είναι σημαντικό να μην παραβλέπουμε τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας (ειδικά αν υπάρχουν αδέλφια) και να τα διατηρούμε στο επίκεντρο της προσοχής και της ψυχοθεραπευτικής φροντίδας.
O Μιχάλης Μάγκος είναι ψυχολόγος με ειδίκευση στον αυτισμό ενηλίκων, συνιδρυτής των εκπαιδευτικών και ψυχοθεραπευτικών προγραμμάτων «Αυτισμός Ενηλίκων» – autisminadults.org.gr
