Με αφορμή, λοιπόν, την παραπάνω συζήτηση με τον πατέρα του Μ. και έχοντας μιλήσει με πολλούς γονείς ενήλικων ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, άρχισα να αναρωτιέμαι πόσα χρόνια αντέχει ένας γονιός, όχι απλά να είναι γονιός, αλλά να είναι ένας γονιός που αγωνίζεται να βοηθήσει το παιδί του να ξεπεράσει καθημερινές δυσκολίες και αγωνιά για το μέλλον του. Προφανώς, δεν συζητάμε για την «έγνοια» που έχουν όλοι οι γονείς για τα παιδιά τους, ασχέτως της ηλικίας τους, αλλά αναφερόμαστε σε αυτή τη διαρκή και εξαντλητική αγωνία.

Αυθόρμητα ίσως, όλοι μας σκεφτούμε, χωρίς να εξαιρώ τον εαυτό μου, πως ο πατέρας τού Μ. είναι ένας ήρωας. Αμέσως όμως έρχεται στη σκέψη μου η μητέρα ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, που μου είχε πει πως δεν θέλει να την αποκαλούν «ήρωα», γιατί ο χαρακτηρισμός αυτός την ξεχωρίζει, τη βάζει απέναντι στους άλλους και εκείνη δεν θέλει να είναι απέναντί τους, αλλά μαζί τους. Ό,τι θέλει δηλαδή και για το παιδί της.

Το να έχεις ένα παιδί με διαφορετικότητα, όποια και να είναι αυτή, από μόνο του δεν είναι ηρωικό. Ηρωικό γίνεται όταν καλείσαι καθημερινά να ξεπεράσεις τις δυσκολίες ενός συστήματος και μιας κοινωνίας που ακόμα προσπαθεί να συμπεριλάβει τη διαφορετικότητα.

Δουλεύοντας κυρίως με γονείς ενήλικων ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, συχνά πρέπει να υπενθυμίζω στον εαυτό μου πως οι γονείς που έχω απέναντί μου έχουν ήδη διανύσει πολλά έτη συμβουλευτικής καθοδήγησης για το τι πρέπει να κάνουν, πώς να το κάνουν, τι να μην κάνουν, κ.ο.κ. Συνεπώς, από ένα σημείο και μετά, δεν έρχονται σε εμάς απαραίτητα για να ακούσουν κάτι, αλλά για να ακουστούν. Να ακουστούν και να ακουμπήσουν την αγωνία τους απλά και ανθρώπινα.

Για όλους εμάς που ανήκουμε στην επιστημονική κοινότητα, ο καθένας από το πόστο του, οφείλουμε να ακούμε τους γονείς με σεβασμό και προσοχή και μέσα από τη συμμετοχή μας σε σημαντικές πρωτοβουλίες, όπως αυτή του Life is for All, να γίνουμε μέρος συμμαχιών που στοχεύουν τόσο στη συμπερίληψη ανθρώπων με σωματικές αναπηρίες και νευροαναπτυξιακές ιδιαιτερότητες, όσο και στην αλλαγή της νοοτροπίας απέναντι σε αυτές.

Άλλωστε, η αλλαγή της νοοτροπίας απέναντι στην όποια διαφορετικότητα είναι αυτό που θα οδηγήσει σε ουσιαστικές αλλαγές και παρεμβάσεις. Αφενός, βοηθώντας τα άτομα με διαφορετικότητα να μην αισθάνονται την διαφορετικότητα ως μειονέκτημα και αφετέρου οι γονείς τους να είναι γονείς για πάντα και όχι γονείς με αγωνία για πάντα.